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© Foto by Sarah Keller, OnlineReports.ch
"Die alte Person wird ernster genommen als die Angehörigen"Die Basler Lehrerin Irène Huber über die Schwierigkeit, als Angehörige mit der Demenz-Krankheit umzugehen Von Sarah Keller Wenn ein Elternteil an Demenz erkrankt, beginnt auch für die Angehörigen eine schwere Zeit. Die Basler Lehrerin Irène Huber schildert gegenüber OnlineReports offen, wie sie den Krankheitsverlauf ihrer seit etwa zehn Jahren dementen Mutter erlebte und welchen Leidensweg sie durch die Instanzen gehen musste. Wenn Irène Huber über ihre Mutter spricht, wirkt die ansonsten fröhliche Lehrerin nachdenklich und traurig. Oft unterbricht sie ihren Redestrudel, um sicher zu gehen, dass sie nicht missverstanden wird: Die ehemalige Grossrätin der Basler "Frauenliste" und ehemalige Richterin am Sozialversicherungsgericht ist aufgewühlt. Ihre Mutter ist an Demenz erkrankt. 15. April 2013
"Stimmt nicht mit unserer Haltung überein" Was die Tochter, Frau I. Huber, als Angehörige einer demenzkranken Mutter an Unverständnis und fehlender Hilfe erfahren hat, ist leider kein Einzelfall wie unsere Beratungsarbeit immer wieder zeigt. Die Alzheimervereinigung steht mit Rat und Tat den Angehörigen bzw. Zugehörigen von demenzkranken Menschen bei. Umso tragischer, dass Frau Huber nicht von Fachpersonen an unsere Vereinigung verwiesen wurde, wenn man ihre Bedenken und Aengst schon nicht ernstnehmen wollte.
Die Aussage "Die 'Alzheimervereinigung' (...) sind - wie die meisten Institutionen im Bereich Demenz - der Meinung, dass Demente solange wie möglich zuhause bleiben sollen.", stimmt jedoch in keinster Weise mit der Haltung der Vereinigung überein. Die Schweizerische Alzheimervereinigung – und mit ihr alle Sektionen – setzen sich dafür ein, dass pflegende Angehörige die notwendige Unterstützung und Entlastung erhalten, die sie für ihre äusserst anspruchsvolle Arbeit brauchen. Aber nur solange die Angehörigen dies auch leisten können und ihre Belastungsgrenzen nicht ständig überschritten werden.
Aus unserer Praxis wissen wir, wie schwer sich die Angehörigen zuweilen damit tun, den Partner oder die Partnerin, oder den an Demenz erkrankten Elternteil in ein Heim zu bringen. Gross sind vielfach die Schuldgefühle und die Vorstellung, versagt zu haben. Auch da sind wir als Vereinigung gefragt, sei es in unserer individuellen Beratungsarbeit oder in unseren geleiteten Angehörigengruppentreffen, in der sich Betroffene austauschen können. Daniela Berger, Geschäftsführerin der Alzheimervereinigung beider Basel, Basel "Erwachsene Kinder werden zu sehr allein gelassen" Zunächst einmal vielen Dank an Frau Huber, dass sie hier so offen über die Krankheit ihrer Mutter und ihre eigene Betroffenheit berichtet. Ich wünsche ihr weiterhin viel Kraft. Die "technischen" Probleme sind das Eine. Mit ansehen zu müssen, wie ein Elternteil unter dem Einfluss von Alter und Krankheit einem langsam entgleitet und sich seine ganze Persönlichkeit verändert, bis er/sie seine eigenen Kinder nicht mehr erkennt, ist aber vor allem auch sehr schmerzhaft und macht einen wahnsinnig traurig.
Auch ich betreue meinen alten Vater. Er leidet zwar nicht an einer Demenz, braucht aber viel Unterstützung im Alltag, die ich allein nicht erbringen kann. Ganz allgemein werden erwachsene Kinder, die sich um ihre alten Eltern kümmern, zu sehr allein gelassen. Wenn von Familienpolitik und von familienpolitischen Forderungen die Rede ist, geht es immer nur um Eltern von kleinen Kindern: Tagesstätten, Kinderkrippen, Tagesmütter, Tagesschule. Für Eltern von kleinen Kindern wird viel getan, und das ist auch gut so. Weniger bekannt ist, dass Eltern von kleinen Kindern laut Arbeitsgesetz Anspruch auf bis zu drei Tage bezahlte Abwesenheit vom Arbeitsplatz (Familienabsenz) haben. Pro Krankheitsfall! Der Artikel (Art. 36 Arbeitsgesetz) wurde notdürftig geflickt und auf "Arbeitnehmer mit Familienpflichten" ausgedehnt, wobei als Familienpflichten "die Erziehung von Kindern bis 15 Jahren sowie die Betreuung pflegebedürftiger Angehöriger oder nahestehender Personen" gelten. Im Fall von alten Eltern funktioniert das mit den drei Tagen pro Krankheitsfall aber nicht, weil der Krankheitsfall in der Regel bis zum Tod des Elternteils, also meist Jahre, dauert. Mit drei Tagen Familienabsenz über Jahre verteilt kommt man da nicht weit. Arbeitnehmer in dieser Situation müssen dann halt unbezahlt von der Arbeit fern bleiben und die versäumte Arbeitszeit nachholen, was – zusätzlich zur belastenden Betreuungssituation – sehr schnell zu physischer und psychischer Erschöpfung führen kann.
Informationen über Hilfeleistungen, Unterstützungsmöglichkeiten und gegebenenfalls Leistungen der AHV oder anderer Versicherungen sind ebenfalls nur mit viel Zeitaufwand und häppchenweise erhältlich. Niemand fühlt sich zuständig, oft wird man von Pontius zu Pilatus geschickt und weiss am Schluss doch nicht mehr. Es wäre ein Vollzeitjob, wenn man denn nicht "nebenbei" noch arbeiten müsste.
Leider haben Menschen wie Frau Huber keine Lobby. Pro Senectute, Graue Panther oder die Alzheimer-Vereinigung haben entweder zu wenig Einfluss und Gewicht, oder sie werden nicht ernst genommen. Die Problematik wird sich jedoch in den nächsten Jahren noch verschärfen. Deshalb wäre es an der Zeit, dass "Familienpolitik" endlich auch diese Seite mit einbezieht. Statt von Familienpolitik sollte man vielleicht besser von "Generationenpolitik" sprechen und damit klar machen, dass es neben Kindern auch noch alte Eltern gibt. Seltsamerweise ist das Bewusstsein für den demografischen Wandel zwar vorhanden, und die Forderung, dass vermehrt die Angehörigen bei der Altenpflege einbezogen werden sollen, hört man immer öfter immer lauter. Aber dass es nicht damit getan ist, dass besagte Angehörige, wenn sie berufstätig sind, so nebenher am Feierabend noch eben mal schnell nach der alten Mutter oder dem alten Vater schauen, das scheint sich noch nicht herumgesprochen zu haben. Gaby Burgermeister, Basel "Es hat genau so angefangen wie beschrieben" Ich kann vieles, das im Artikel beschrieben ist, sehr gut nachvollziehen. Auch ich habe eine an Alzheimer erkrankte Mutter zusammen mit meiner Partnerin und Geschwister über Jahre begleitet und weiss daher gut um die Probleme, die sich für die Angehörigen stellen. Auch meine Mutter konnte lange ihre Krankheit verbergen – auch wenn wir alle bemerkt haben, dass etwas nicht mehr stimmt. Es hat genau so wie im Artikel beschrieben angefangen. Einfache Tätigkeiten, wie zum Beispiel auch Kochen, konnten nicht wie gewohnt erledigt werden. Einzig die Tatsache, dass mein Vater vieles kompensiert und meine Mutter betreut und begleitet hat, machte es für den Moment in vielem leichter. Allerdings konnte sich mein Vater – wohl auch aus Scham – lange Zeit nicht eingestehen, dass Hilfe von aussen dringend nötig wäre. Dies hat dann dazu geführt, dass er mit Fortschritt der Erkrankung in hohem Alter selbst in eine Überforderung geraten ist, was wiederum uns als Angehörige beschäftigt und betroffen hat.
Alzheimer und die schwere Altersdemenz ist wohl immer eine Krankheit, die das ganze Umfeld betrifft und deshalb auch nur mit Einbezug dieses Umfelds für alle Betroffenen bewältigt werden kann. Wobei mir klar ist, dass auch bei der vordergründig besten Lösung Schmerz und Trauer über das Geschehen nicht vermieden werden kann. Marc Flückiger, Basel |
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